Данный сайт находится в системе Медицинского Портала SVS Medical (http://www.svsmedical.kz)
 вместе мы сможем все...
 
   
Медицинский Портал SVS MEDICAL
Главная
Структура Общественного Объединения SVS Nevro
Задачи
Условия вступления
Проекты
Фотогалерея
Страничка для фракции пациентов
Отзывы пациентов
Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии и судорожных синдромах
Контакты
Контакты Медицинского Портала SVS MEDICAL
Форум портала SVS Medical
Ассоциация врачей нейрофизиологов и эпилептологов Казахстана


 
 


Баннер размещен в благодарность за неоценимый вклад в бескорыстной помощи тяжелобольным пациентам












Мы в соцсетях:


Новости партнёров
Рекомендуем прочитать
XML error in File: http://svsmedical.kz/engine/rss.php
XML error: at line 0

30-04-2015, 12:29    Очерк. Фиолетовый день

Очерк

Фиолетовый день


Эпилепсия. Об этом диагнозе знаю не понаслышке. В возрасте 13 лет испытала на себе первый приступ. Тогда не поняла, что со мной произошло. Ни местные врачи, ни врачи Санкт-Петербурга не могли поставить точного диагноза. Прописали противосудорожные препараты, но приступы периодически повторялись. Это доставляло очень много хлопот, дискомфорта, боли, переживаний мне и моим близким. В основном приступы происходили дома. Но случались и вне дома, и тогда помощь оказывали люди, находящиеся рядом. И, как правило, она была не совсем корректна. Однажды мне разорвали весь рот, пытаясь вставить ложку. Чего делать категорически нельзя. А ещё, когда начинался приступ, пытались меня держать, сковывая мои движения. От чего было вдвойне больно. Как никто другой я понимаю людей с данным диагнозом.

И очень печально, что даже в современном мире, не смотря на массовое развитие информационных технологий, и общедоступность практически любой информации основная масса людей, даже представления не имеет как себя вести, если у человека начнётся приступ. А ещё существует ряд мифов об эпилепсии, которые тяжело преодолеть. Что люди с данным диагнозом ощущают на себе некоторое пренебрежение со стороны человечества, воспринимающего это заболевание не совсем адекватно, считая его чем-то вроде легкой формы сумасшествия. Чтобы развеять мифы об этой болезни в 2008 году придумали «Фиолетовый день» (Purple Day). В этот день, 26 марта, все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия».

Автор идеи Фиолетового дня — Кэссиди Меган из канадской провинции Новая Шотландия. В 2008 году Кэссиди было всего девять лет, но она уже успела столкнуться с непониманием и издевками со стороны сверстников и даже взрослых, которые ничего не знали, о её заболевании, и считали, что у Кэссиди проблемы с психикой. Идею девочки поддержала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии. Первая кампания состоялась 26 марта 2008 года. Ее участники прикалывали к одежде фиолетовую ленту (символ эпилепсии) или просто надевали что-нибудь фиолетовое. В 2009 году Фиолетовый день впервые отмечали в США при поддержке Фонда Аниты Кауфманн. В акции 2009 года приняли участие более 100 тысяч студентов, 95 организаций и 116 политиков. С каждым годом количество участников в разных странах растет.


Савинов С.В. – Председатель правления ОО «SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией – Член Международного Бюро по эпилепсии». 26 марта – Всемирный день поддержки больных эпилепсией «Фиолетовый день». Кафедра детской неврологии с курсом медицинской генетики КазМУНО, Управление Здравоохранения г. Алматы, ОО «Ассоциация детских неврологов Казахстана», ОО «SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией – Член Международного Бюро по Эпилепсии» проводят круглый стол в рамках Всемирного дня поддержки больных эпилепсией.


В нашей стране с 2003 года людям с данным диагнозом помогает и поддерживает Общественное Объединение «SVS NEVRO» - Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжёлыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией.  Целью деятельности Объединения является оказание содействия государственным и общественным институтам в наиболее полном использовании интеллектуального и научно-технического потенциала Казахстана для реализации конституционных положений об утверждении Республики Казахстан демократическим, светским, правовым и социальным государством.  Защита прав пациентов страдающих эпилепсией. Обеспечение необходимыми препаратами. Благотворительные акции. И многое другое.

26 марта – Всемирный день поддержки больных эпилепсией «Фиолетовый день». Кафедра детской неврологии с курсом медицинской генетики КазМУНО, Управление Здравоохранения г.Алматы, ОО «Ассоциация детских неврологов Казахстана», ОО «SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией – Член Международного Бюро по Эпилепсии» проводят круглый стол в рамках Всемирного дня поддержки больных эпилепсией.


Так, 26 марта в Казахстане, в городе Алматы прошёл круглый стол при поддержке Кафедры детской неврологии КазМУНО, Управление Здравоохранения г.Алматы, ОО «Ассоциация детских неврологов Казахстана», ОО «SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией – Член Международного Бюро по Эпилепсии». Участие в круглом столе приняли доктора, профессора, пациенты и их родители, врачи поликлиник, и студенты медицинских вузов.

Профессор Аязбеков Е.А. – главный врач ДГКБ №2 26 марта – Всемирный день поддержки больных эпилепсией «Фиолетовый день». Кафедра детской неврологии с курсом медицинской генетики КазМУНО, Управление Здравоохранения г.Алматы, ОО «Ассоциация детских неврологов Казахстана», ОО «SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией – Член Международного Бюро по Эпилепсии» проводят круглый стол в рамках Всемирного дня поддержки больных эпилепсией.


Врачи попытались развеять мифы об этом недуге, рассказали, как оказать первую медицинскую помощь человеку во время приступа, как и куда обращаться за помощью при таком диагнозе, как можно получать бесплатные лекарства.

Профессор Лепесова М.М. – Президент ОО «Ассоциация детских неврологов Казахстана», зав. кафедрой детской неврологии с курсом медицинской генетики КазМУНО. 26 марта – Всемирный день поддержки больных эпилепсией «Фиолетовый день». Кафедра детской неврологии с курсом медицинской генетики КазМУНО, Управление Здравоохранения г.Алматы, ОО «Ассоциация детских неврологов Казахстана», ОО «SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией – Член Международного Бюро по Эпилепсии» проводят круглый стол в рамках Всемирного дня поддержки больных эпилепсией.


Шокабаева Орынгуль Сламгожаевна, верховный комиссар «общественного объедения SVSNEVRO»: «Я рада, что мы собрались в этот день, «День эпилепсии» пока маленьким количеством, надеюсь, в дальнейшем нас будет больше и больше. Эту проблему нельзя решить за один день, а нужно продолжать решать далее. На первом месте проблема в обеспечении пациентов бесплатными препаратами, а также обучение и объединение врачей для квалицированного лечения пациентов. В единстве сила, а нам нужно объединиться в решении проблем, для точной информации которую мы даем пациентам, чтобы они не метались между врачами и шарлатанами – целителями».

Шокобаева О.С. – Верховный Комиссар Фракции пациентов SVS Nevro – Член Международного Бюро по Эпилепсии по Казахстану. 26 марта – Всемирный день поддержки больных эпилепсией «Фиолетовый день». Кафедра детской неврологии с курсом медицинской генетики КазМУНО, Управление Здравоохранения г.Алматы, ОО «Ассоциация детских неврологов Казахстана», ОО «SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией – Член Международного Бюро по Эпилепсии» проводят круглый стол в рамках Всемирного дня поддержки больных эпилепсией.

Пермитина Д.Е. - Исполнительный Директор фракции пациентов SVS Nevro – Член Международного Бюро по Эпилепсии Международного бюро эпилепсии в Казахстане (IBE-Kazakhstan). 26 марта – Всемирный день поддержки больных эпилепсией «Фиолетовый день». Кафедра детской неврологии с курсом медицинской генетики КазМУНО, Управление Здравоохранения г.Алматы, ОО «Ассоциация детских неврологов Казахстана», ОО «SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией – Член Международного Бюро по Эпилепсии» проводят круглый стол в рамках Всемирного дня поддержки больных эпилепсией.


Со своей стороны добавлю, хочется что бы, не один раз в год уделяли такое большое внимание людям с этим диагнозом. А как можно больше оказывали моральной, информационной, финансовой поддержки со стороны государства, чиновников, бизнесменов, волонтёров, и простых жителей нашей страны. Я, как исполнительный директор Общественного Объединения «SVS NEVRO» Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжёлыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией, так же как и та тринадцатилетняя девочка постараюсь помочь людям с этим диагнозом. Эпилепсия это не приговор. Это лечится. Если вовремя диагностировать, и правильно назначить лечение. И в этом случае, хочу привести собственный пример. Спустя 13 лет я попала в клинику доктора Савинова, где мне наконец-то поставили диагноз, назначили лечение, и приступов больше нет. Я вообще забыла о том, что у меня эпилепсия.